HARMONIsation et analyse intégrative des Cohortes régionales, nationales et internationales de patients souffrant du Syndrome de Gougerot-Sjögren, vers l'amélioration de la stratification, du traitement et l'élaboration des politiques de santé

Financement : RIA, Horizon 2020, Commission européenne
Durée : 4 ans (2017-2020)
Partenariat : 35 partenaires, 13 pays
Budget global : 9M€
Budget du LBAI : 340 000€
Site du projet

Le défi :

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune systémique chronique caractérisée par une infiltration lymphocytaire dans les glandes exocrines responsable des manifestations de sécheresse oculaire et buccale. Une atteinte systémique et un risque accru d'évolution vers un lymphome compliquent la maladie. Elle affecte principalement les femmes (9 femmes / 1 homme) après la ménopause. Bien que la cause du syndrome de Gougerot-Sjögren reste inconnue, la maladie se développe sous l'influence d'une combinaison de facteurs génétiques, environnementaux et immunitaires, comme c'est le cas avec d'autres troubles auto-immuns.

Il n'existe pas encore de traitements efficaces contre cette maladie, et de nombreuses thérapies ciblées, nouvelles et coûteuses, sont à l'étude. Malgré la forte activité dans ce domaine, le risque de résultats sous-optimaux est élevé, en grande partie parce qu'il n'existe pas de critères communs partagés pour distinguer et sélectionner les patients (par exemple par type de positivité des auto-anticorps ou par durée de la maladie). Une autre raison expliquant les résultats sous-optimaux est que les bases de données de patients sont régies par des règles médicales et juridiques très hétérogènes à travers l'Europe et sont toujours collectées dans des bases de données très différentes, rendant les comparaisons difficiles.

Les objectifs :

L'objectif du projet HarmonicSS était de créer un réseau international et une alliance de partenaires et de cohortes, chargés de répondre aux besoins non satisfaits du syndrome de Gougerot-Sjögren. Les partenaires ont collaboré pour créer et maintenir une plate-forme avec des standards et des outils ouverts, conçus pour permettre le stockage sécurisé, la protection, l'analyse, le contrôle d'accès et le partage de l'information à plusieurs niveaux ainsi que des méthodes pour rendre les résultats des analyses comparables en lien avec les associations scientifiques de rhumatologie.

L'implication du LBAI :

L'UMR 1227 était impliquée dans la validation des marqueurs cliniques et biologiques existants et dans la mise en place de marqueurs de stratification des patients par la mise en place de scores composites. L'UMR 1227 a également été chargée de produire des procédures opérationnelles normalisées pour la conservation du sang, des tissus, de la salive, du sérum, des cellules, de l'ADN, de l'ARN et des échantillons de biopsie dans chacune des biobanques des partenaires cliniques.
J.O. Pers était membre du comité de pilotage.

Présentation technique de la plateforme HarmonicSS (en anglais)

Ce projet a reçu le soutien du programme européen pour la recherche et l'innovation Horizon 2020 en vertu de l'accord de subvention n°731944 et du Secrétariat d’État suisse à la formation, à la recherche et à l’innovation en vertu de l'accord de subvention n°16.0210.