Notre recherche vise à comprendre le vécu des personnes qui ont la mucoviscidose mais qui n'ont pas accès à l'ETI, un traitement qui a considérablement amélioré la symptomatologie dans le cadre de cette maladie. Nous y interrogeons des patients, leurs proches et des soignants en 2 phases avec une méthode mixte. Une première phase qualitative, où nous menons des entretiens semi-directifs avec ces 3 populations. Puis, une seconde phase quantitative, où nous ferons passer des questionnaires avec une visée nationale. L'objectif est de comprendre les problématiques propres à ces patients pour essayer d'améliorer leur qualité de vie et leur bien-être psychologique.